ENVOYEZ UNE LETTRE À VOTRE REPRÉSENTANT ÉLU. DITES AUX GOUVERNEMENTS PROVINCIAUX ET AU FÉDÉRAL QUE LE TEMPS EST VENU.
Aidez à rendre les médicaments vitaux plus accessibles pour les personnes atteintes de fibrose kystique qui en ont besoin.
Au Canada, le système en ce qui a trait aux médicaments est défaillant et de nombreux Canadiens atteints de maladies rares telles que la fibrose kystique (FK) sont incapables d’obtenir les traitements dont ils ont besoin. Ainsi, les médicaments qui changent la vie sont accessibles ailleurs, tandis qu’ici, au Canada, la communauté de la FK est délaissée.
Le Canada est l’un des rares pays développés au monde à ne pas être doté d’une stratégie en matière de maladies rares afin de guider ses décisions concernant l'accès à des médicaments ayant le pouvoir de changer la vie des personnes atteintes de telles maladies. Fibrose kystique Canada demande la création d’une stratégie pancanadienne en matière de maladies rares, qui reposerait sur la collaboration entre les provinces et le fédéral.
Aujourd’hui, en envoyant une lettre basée sur notre modèle, vous pouvez aider les personnes qui vivent avec la FK, en demandant aux gouvernements d’un bout à l’autre du Canada de :
• travailler ensemble pour construire un meilleur système et améliorer l’accès aux médicaments contre les maladies rares, par la création et la mise en œuvre d’une stratégie pancanadienne concernant les maladies rares;
• faire en sorte que les mesures nécessaires soient prises par les fabricants de médicaments, afin que les médicaments qui changent la vie soient offerts sans plus attendre sur le marché canadien.